15 października 2005
W piękną słoneczną sobotę, 15 października odbyło się kolejne spotkanie naszej Grupy Wsparcia, piszę naszej a nie Krakowskiej, bo uważam, że wprawdzie inicjatywa wychodzi zawsze ze strony Jurka ale wszyscy my z Osób Bliskich Stowarzyszeniu bardzo na te spotkania czekamy, bardzo się z nich cieszymy choć coraz mniej licznie na nie przybywamy. Dlaczego? Tego nie wie nikt.
Tym razem do kolejnego spotkania zaktywizował nas Dr Tadeusz Mazurkiewicz, który przedstawił swoją ofertę – wyraził gotowość utworzenia Ośrodka – Domu Opieki nad Chorymi na Chorobę Huntingtona w okolicach Krakowa.
Dr Mazurkiewicz jest emerytowanym lekarzem, z wieloletnią praktyką lekarza chirurga, działającego w Małopolsce. Zna region, zna stan istniejących placówek i zwrócił się do nas z inicjatywą utworzenia nowego, wzorcowego Domu, takiego w którym chorzy czuliby się bezpiecznie i otoczeni profesjonalną opieką.
Dr Mazurkiewicz zbyt mało, jak na nasze oczekiwania, konkretnie przedstawił sam pomysł utworzenia takiego Domu, zastrzegł się, że nie byłby to Dom dotowany przez NFOZ, ponieważ ma wieloletnie, złe doświadczenia z tego rodzaju dotacjami. I raczej nie liczyłby na tego typu rozwiązanie. Dr Mazurkiewicz wysłuchał licznych obaw z naszej strony, przede wszystkim dotyczących faktu, że nie potrafimy określić ilości chorych, którzy mogliby w takim Domu się znaleźć.
Nikt z nas, znając na co dzień potrzeby swoich bliskich, nie ukrywał, że sprawa jest niezwykle trudna i mało realna, w przypadku tworzenia takiego Domu tylko dla Chorych na HD. Ponieważ chorzy są rozproszeni, po całym kraju i każdy z nich jest na innym etapie choroby, z innymi potrzebami codziennej opieki. Nie wiadomo czy ktoś zdecydowałby się przewieźć chorego na drugi koniec kraju by zapewnić mu właściwą opiekę.
Spotkanie z Dr Mazurkiewiczem nie przyniosło niestety żadnych rozstrzygnięć. Nie dało jednoznacznej odpowiedzi, jak to zrobić, by w sytuacjach wyjątkowo trudnych, w jakich są niektóre rodziny móc zapewnić właściwą opiekę nad chorym.
Obecni na spotkaniu wprost wyrazili wątpliwości co do możliwości utworzenia takiego Domu, nie korzystając, jak sugerował Dr Mazurkiewicz z dotacji NFOZ. Miesięczne utrzymanie chorego określił na sumę ok. 2 - 3 tys. zł. I tu, według nas sprawa się zamyka. Nikogo na to po prostu nie stać. Tworzenie zatem Domu tylko dla Chorych na HD mija się z celem. Jest zupełnie nierealne.
Spotkanie byłoby w sumie przygnębiające gdyby nie udział – samych zainteresowanych, którzy nie tracąc sił i nadziei szukają ciągle sposobów na zmianę „atmosfery” wokół choroby HD.
Stwierdzono, że nasze spotkania są potrzebne, trzeba byłoby tylko zastanowić się nad taką ich formułą by przyciągnąć jak największą ilość uczestników. By spotkania nasze dawały jakąś nadzieję, podpowiadały sposoby jak pomóc naszym chorym. Zastanawialiśmy się, czy w sytuacji, kiedy medycyna tradycyjna jest bezradna, nie zainteresować się innymi sposobami terapii. Czy nie właściwe byłoby zaproszenie na następne spotkanie psychoterapeuty zajmującego się ogólnie rzecz biorąc poznawaniem sztuki umiejętności życia z osobą chorą.
Obcowanie z bliskim chorym jest wyzwaniem ogromnym dla całej rodziny. Nie wystarczą tu słowa otuchy, pocieszenia jakie ofiarowujemy naszym chorym. Przebywanie z chorym wymaga przede wszystkim od opiekuna ogromnego hartu ducha, siły i desperacji. I dlatego należałoby pomyśleć – jak - oprócz wykonywania rutynowych, codziennych czynności podjąć się też nowych wyzwań. I być może podjęciem jakiś niekonwencjonalnych technik „obsługi” chorego, tak by naprawdę, skutecznie mu ulżyć w codzienności. Ale także, by podjąć takie działania, które sprawią poznanie siebie – jako opiekuna, swoich mocnych i słabych stron To pozwoli nam lepiej zadbać o siebie, pozwoli nam uświadomić sobie jak wielki potencjał jest w nas, w jak nietypowych sytuacjach możemy pomóc naszym chorym. I pozwoli nam uwierzyć, że nie ma rzeczy niemożliwych dla nas. Pozwoli to nam na odnajdywanie wewnętrznej mocy, osiągnięcia mimo wszystko równowagi i harmonii niezbędnej w tej bardzo czasami trudnej sytuacji w Rodzinie. Da nam to poczucie siły takiej, by naszą codzienność czasami bardzo przykrą pokonać.